В статье рассматривается конфиденциальность генетических данных через призму дискуссии о генетической исключительности (genetic exceptionalism) – вопроса о том, нуждаются ли генетические данные в особом режиме защиты по сравнению с другими видами медицинской информации. В классической биоэтике конфиденциальность трактуется как защита медицинской информации пациента в рамках отдельного клинического взаимодействия и ограничение ее раскрытия третьим лицам. Генетические технологии расширяют это понимание: конфиденциальными оказываются не только результаты единичного теста, но и долгосрочно хранимые массивы генетических данных, сведения о биологических родственниках и данные, циркулирующие между клиническими, исследовательскими и иными цифровыми сервисами. В статье конфиденциальность рассматривается именно на этом уровне режимов доступа, хранения, обмена и вторичного использования генетических данных в цифровых экосистемах здравоохранения, научных исследований, цифровых сервисов. Цель работы – показать, как спор об исключительности генетических данных структурирует обсуждение конфиденциальности в международных и национальных контекстах, и обосновать умеренную анти-эксепционалистскую позицию. Эта позиция признает специфические особенности генетической информации, но настаивает на усилении общих гарантий защиты всех особо чувствительных данных, дополняя их точечными специальными мерами и ограничивая произвольное расширение государственного контроля над генетическими регистрами.
генетическая исключительность; эксепционализм; генетические данные; конфиденциальность; вторичное использование данных; информированное согласие; дискриминация по генетическим признакам; обучающееся здравоохранение; защита особо чувствительных данных.